로렌조 오일

“우리 아이를 살려 주세요.” 불치병에 걸린 아이를 붙들고 절규하는 아빠가 있었습니다. 오거스트 오도네 부부의 다섯 살짜리 아들 로렌조가 갑자기 과민한 반응을 보여 병원에 데려갔을 때 치료방법은커녕 원인도 밝혀지지 않은 희귀 난치병 ALD라는 진단을 받게 됩니다. 체내지방이 분해되지 않고 뇌로 집중되는 병으로 전신이 마비돼 결국 2년 내에 목숨을 잃게 되는 것입니다. 의료진도 포기한 아들이지만 그대로 보낼 수는 없었습니다.

로렌조의 부모는 직접 치료법 찾기에 나섰습니다. 도서관과 연구소를 돌아다니며 ALD문제에 매달렸습니다. 갖은 고초 끝에 마침내 치료약을 만들어 냈습니다. 올리브와 평지씨 기름을 혼합해 투여하면 병의 진행을 멈추게 한다는 사실을 알아낸 것입니다.

의학에 전혀 지식이 없는 부부가 어떻게 이런 일을 해낼 수 있었을까? 시한부 삶을 살아가고 있는 아들을 살려내겠다는 간절한 소원과 집념을 긍휼히 여기신 하나님이 지혜를 주셨던 것입니다. 의학계에선 이약을 아들의 이름을 따 ‘로렌조 오일’(Lorenzo's Oil)라고 부릅니다. 로렌조는 올해 29세로 아직 완치는 안됐지만 비교적 건강한 삶을 살아가고 있습니다.

그러나 엄마 미카엘라는 6년 전 세상을 떠났습니다. 20년이나 아들을 뒷바라지 하느라 쌓인 피로가 암으로 발전된 것입니다. 아들의 생명과 자신의 생명을 맞바꾼 지극한 어머니의 사랑이 아들의 생명을 지속시키고 있는 것입니다. 이 스토리가 지난 92년‘로렌조 오일’이란 영화로 만들어져 세상에 알려졌을 때 전 세계의 엄마들은 한없이 울었습니다.

‘로렌조 오일’과 비슷한 사연을 가진‘미요자임’이라는 약이 있습니다. 존 크롤리 라는 아버지가 있었습니다. 갓 태어난 아들이 다섯 살을 넘기기 어렵다는 청천 벽력같은 의사의 진단을 받게 됩니다. 더더욱 충격적인 것은 두 살배기 딸까지 그렇다는 것입니다. 병명은 폼페(Pompe)로써 근육이 굳어지며 호흡곤란을 일으켜 죽음에 이른다는 유전성 질환입니다. 이 세상에 치료약은 없었습니다.

아빠는 잘 나가던 대기업의 중역자리를 집어 던지고 치료제 개발을 위해 백방으로 뛰어다니며 투자자들에게 매달렸지만 불치병이라는 것을 알고 아무도 협조하지 않았습니다. 크롤리는 결코 절망하지 않았습니다. 집을 담보로 대출받아 신생 제약회사를 사들였습니다. 자본금은 고작 4만 불이었습니다.

얼마안가 두 아이는 산소 호흡기가 없으면 숨조차 쉬지 못할 정도로 병세가 악화됐습니다. 아빠는 비장한 각오로 전국 방방곡곡을 다니며 호소하며 투자자를 모았고 세계최초의 폼페 치료제 ‘미요자임’이 만들어졌습니다. 두 아이는 아빠가 만든 약을 투여 받고 정상으로 돌아왔습니다. 사람들은 이 크롤리의 스토리를 ‘로렌조 오일2’라고 부릅니다.

자녀를 위한 부모의 사랑은 생애 전체의 희생을 불사하는 생명적 사랑입니다. 낳았을 뿐만 아니라 자녀를 위해 생명을 아까와 하지 않는 그 사랑이 기적의 약을 만들어 내게 했습니다. 세상의 영혼들을 극진히 사랑하신 하나님의 사랑이 독생자 예수 그리스도를 이 땅에 보내셔서 그 생명을 주심으로 모든 영혼들을 죽음에서 건지신 구원의 약이 되게 하셨습니다.

한사람의 삶이 다른 생명을 위한 삶이 될 때 그 생명의 고귀함이 더욱 빛나고 값진 인생이 됩니다. 자기 혼자만을 위한 삶은 무가치한 삶입니다. 고귀한 보물을 무의미하게 흙속에 파묻어버린 것과 다를 바가 없습니다. 사람은 짐승과는 달리 태어날 때부터 다른 생명을 위해 살아가야 되는 사회적 존재로 지음을 받았음을 알아야합니다.